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Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el último día del mes de febrero, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, concientizar sobre la situación especial que viven los afectados y mejorar el acceso al tratamiento y a la atención médica.

Fue establecido en el año 2008 y se escogió el 29 de febrero ya que es "un día raro". Desde entonces, para los efectos de su celebración, en los años no bisiestos las actividades se realizan el 28 de febrero.

Una enfermedad rara o poco frecuente, también llamada huérfana, es aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes durante toda la vida, incluso si los síntomas no aparecen. Se caracterizan por una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también de un paciente a otro.

Existen más de 7000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Cada una de ellas tiene impacto en la vida cotidiana, incluida la necesidad de una rutina diaria de atención. Las más "comunes", según un estudio de la Unión Europea, son las siguientes:

  1. Síndrome de Brugada.
  2. Porfiria eritropoyética.
  3. Guillián-Barré.
  4. Melanoma familiar.  
  5. Autismo hereditario.  
  6. Tetralogia de Fallot.
  7. Esclerodermia.

La Biblioteca Virtual en Salud (BVS-Cuba) le propone revisar el Sitio del Día de las Enfermedades Raras 2020, que trata de sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras. Cuenta con eventos, descarga de materiales, entre otros contenidos.

 

 

 

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